Una angustiante situación atraviesa una familia guajira que, desde hace aproximadamente dos años, asegura enfrentar múltiples dificultades para acceder a los servicios médicos especializados que requiere un menor de 12 años diagnosticado con síndrome de Angelman. Su madre, Karen Deluque, hizo un llamado desesperado a las entidades de salud, al Gobierno nacional y a los organismos encargados de proteger los derechos de los niños para que intervengan de manera urgente y garanticen la continuidad del tratamiento de su hijo.
Se trata de Allen José Rodríguez, un niño colombo-cubano cuya condición médica requiere seguimiento especializado, particularmente en neurología pediátrica. Según denunció su progenitora, durante los últimos dos años ha tenido que enfrentar lo que describe como un verdadero viacrucis para conseguir las autorizaciones, consultas y tratamientos que necesita el menor, sin obtener hasta el momento una solución definitiva.
De acuerdo con su testimonio, las dificultades se relacionan con la atención que debe garantizar la EPS a la que se encuentra afiliado su hijo, entidad que identificó como Proteger y a la que también se refirió mediante el nombre de Cajacopi. La mujer asegura que, pese a contar con antecedentes clínicos y recomendaciones médicas, no ha logrado que se autorice la atención especializada en Medellín, donde el niño ha recibido valoración médica anteriormente.
La madre explicó que Allen José lleva aproximadamente dos años sin acceder a una consulta de control con neurología pediátrica, a pesar de que, según afirma, esta atención resulta fundamental para el seguimiento de su condición. Agregó que dispone de historias clínicas que respaldarían tanto las valoraciones anteriores como las recomendaciones de los profesionales tratantes.
Entre sus principales preocupaciones se encuentra la necesidad de que el menor sea atendido por especialistas con experiencia en el síndrome de Angelman, una condición genética poco frecuente que afecta el desarrollo neurológico y puede ocasionar dificultades en el movimiento, la comunicación y episodios convulsivos, entre otras manifestaciones.
Según relató, uno de los médicos pediatras que valoró a su hijo recomendó remitirlo a un especialista en esta condición. Sin embargo, sostiene que la EPS continúa direccionando su atención hacia una institución médica de Riohacha, pese a sus solicitudes para que sea valorado en un centro de mayor complejidad.
La mujer también manifestó inconformidades con algunos tratamientos farmacológicos que ha recibido el menor. Asegura que, durante una atención médica en Riohacha, le fue formulado levetiracetam, medicamento que posteriormente habría sido retirado por una especialista de la Clínica Pablo Tobón Uribe, en Medellín. Asimismo, expresó preocupación por cambios en otros medicamentos relacionados, según su versión, con posibles riesgos renales.
Estas circunstancias, sumadas a la aparición de temblores y otras manifestaciones que ha observado recientemente en su hijo, han incrementado su preocupación por el estado de salud del menor y la necesidad de una valoración médica oportuna.
*Una cita para diciembre que, según la madre, continúa sin autorización*
Otro de los aspectos denunciados por Karen Deluque tiene que ver con una consulta especializada que, según explicó, está prevista para el próximo 12 de diciembre. La madre asegura que, pese a sus gestiones, no ha conseguido la autorización necesaria para garantizar que su hijo pueda recibir dicha atención.
También manifestó que ha encontrado dificultades para ingresar a Génesis, plataforma que identifica como el sistema utilizado para tramitar solicitudes ante Cajacopi. Según su relato, esta situación ha complicado aún más los procedimientos administrativos para obtener las autorizaciones médicas.
La mujer cuestionó, además, las respuestas que presuntamente ha entregado la entidad a los organismos de vigilancia y control. Aseguró que, en una comunicación dirigida a la Superintendencia Nacional de Salud, se habría informado que su hijo contaba con servicio de enfermería, afirmación que ella rechaza y considera contraria a la realidad que vive diariamente.
Desplazamiento, dificultades económicas y una lucha que, asegura, ha enfrentado sin acompañamiento suficiente
La situación médica de Allen José no es la única dificultad que enfrenta esta familia. Su madre relató que también ha sido víctima de amenazas y desplazamiento forzado, circunstancias que, según manifestó, la obligaron a abandonar su lugar de residencia durante 2025.
Explicó que posteriormente regresó a La Guajira ante las dificultades para conseguir el apoyo que necesitaba. Indicó que los hechos relacionados con su desplazamiento fueron puestos en conocimiento de la Fiscalía General de la Nación.
Karen Deluque se identifica como defensora de derechos humanos y asegura haber participado en procesos relacionados con la construcción de políticas públicas vinculadas a la Ley 2297 de 2023. Sin embargo, afirma que actualmente atraviesa una situación de vulnerabilidad económica y social que ha dificultado todavía más la atención de su hijo.
La mujer contó que ha tenido que recurrir a la venta de bolis para conseguir recursos que le permitan sostener su hogar, mientras continúa adelantando gestiones ante diferentes entidades para lograr que su pequeño reciba la atención médica que necesita.
Asimismo, cuestionó la falta de acompañamiento que, según su versión, ha recibido de algunas instituciones del departamento. Entre ellas mencionó al Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), organismo al que asegura haber acudido en busca de orientación y apoyo para garantizar los derechos de su hijo.
*Un llamado urgente a las autoridades nacionales y a las entidades de salud*
Ante este panorama, Karen Deluque hizo un llamado al Gobierno nacional, a la Superintendencia Nacional de Salud, al ICBF, a las autoridades departamentales y a las entidades responsables de la atención médica del menor para que revisen su situación y adopten las medidas necesarias que permitan garantizar el acceso oportuno a los servicios especializados.
Su principal petición es que se autorice la atención en neurología pediátrica en Medellín y se evalúe la necesidad de trasladar al menor a una institución con capacidad para atender su condición, teniendo en cuenta sus antecedentes médicos y los síntomas que, según afirma, presenta actualmente.
La madre insiste en que no está solicitando un favor, sino el cumplimiento del derecho fundamental a la salud de su hijo, quien, por su edad y condición, requiere especial protección y seguimiento médico continuo.
El caso pone nuevamente sobre la mesa las dificultades que denuncian algunas familias guajiras para acceder a servicios especializados fuera del departamento, especialmente cuando se trata de pacientes con enfermedades poco frecuentes que necesitan valoraciones y tratamientos de mayor complejidad.
Por ahora, la familia de Allen José Rodríguez permanece a la espera de una respuesta que permita avanzar en su atención médica y superar las barreras administrativas denunciadas por su progenitora.
Guajira News hace visible este llamado ciudadano y considera fundamental que las entidades mencionadas conozcan la denuncia, revisen las circunstancias expuestas y tengan la oportunidad de pronunciarse sobre las solicitudes de atención del menor.
La información corresponde al testimonio entregado por Karen Deluque. Las presuntas irregularidades denunciadas no han sido verificadas de manera independiente ni se cuenta, hasta el momento, con un pronunciamiento de las entidades señaladas.
